Beschreibung
Was sind Seltene Krankheiten? Auf diese und viele weitere Fragen zur rechtlichen, ethischen und medizinischen Beurteilung von seltenen Krankheiten gibt der Sammelband Antworten aus Wissenschaft und Praxis. Er fördert gerade auch das Verständnis juristischer Rahmenbedingungen bei der Diagnose und Therapie sowie dem medizinischen Alltag in Bezug auf Seltene Krankheiten, zeigt die Perspektiven von Betroffenen auf, erläutert nationale Bestrebungen. Der Sammelband gibt Einblicke in eine komplexe Welt, die bislang im öffentlichen Diskurs noch zu wenig Beachtung gefunden hat. Er ist ein wichtiges Werk für Medizinal- und Gesundheitsfachpersonen, Juristinnen und Juristen, Verbände, Ethikkommissionen, Politik, Patientenvertretungen, Vertretungen der Kranken- und Invalidenversicherung, Industrie und alle, die sich mit Seltenen Krankheiten befassen. Die Beiträge sind im Rahmen des Zertifikatsstudiengangs 'CAS Rare Diseases' der Universität Zürich entstanden. Der Weiterbildungsstudiengang dient u.a. als Plattform für Seltene Krankheiten, fördert den fundierten Austausch zwischen Fachpersonen und vermittelt den Teilnehmenden aus einer interdisziplinären Sichtweise Wissen nach dem aktuellsten Stand.
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