Beschreibung
Myotone Dystrophie - die Fakten richten sich in erster Linie an die Patienten und ihre Angehörigen. Deren Fragen sind dem Autor aus der jahrzehntelangen klinischen Praxis vertraut. Mit viel Einfühlungsvermögen werden sie aufgegriffen und bearbeitet. Im Vordergrund steht dabei das Anliegen, den Lesern so viel Wissen und Kompetenz zu vermitteln, dass sie erkrankungsbedingte Risiken im Alltag einschätzen und durch entsprechendes Verhalten minimieren können. Einleitend wird erklärt, worum es sich bei der Myotonen Dystrophie handelt. Anschließend geht der Autor auf Themen wie: Leben mit der neuromuskulären Erkrankung, Familie und genetisches Risiko oder Fortschritte in Forschung und Behandlung ein. Ein eigenes Kapitel ist den Besonderheiten der Myotonen Dystrophie bei Kindern gewidmet. Auch wenn es nach wie vor keine Heilung gibt für die Myotone Dystrophie, wird deutlich: die Diagnose Myotone Dystrophie bedeutet nicht per se Leiden und Verlust von Lebensqualität. Die Betroffenen haben durch ihren Umgang mit der Krankheit vieles selbst in der Hand.
