Beschreibung
Dieses Buch zielt darauf ab, die Akteure im Bereich der Versorgung seltener Krankheiten - den Staat, den Markt und die Gemeinschaft - zu analysieren und die Rolle jedes einzelnen und die Beziehungen zwischen ihnen zu bewerten. Es konzentriert sich vor allem auf die Analyse von Vereinigungen der Zivilgesellschaft. Die verfügbaren sozialwissenschaftlichen Ansätze haben die Besonderheit, dass sie die Schlussfolgerungen über zivilgesellschaftliche Vereinigungen im Bereich seltener Krankheiten aus einer europäischen Perspektive verallgemeinern und sich hauptsächlich mit den großen Vereinigungen befassen, die aus einer anwaltschaftlichen Perspektive heraus arbeiten. Diese Arbeit soll dazu beitragen, diese Sichtweise zu erweitern, indem sie die europäische Erfahrung mit der Realität in Lateinamerika und speziell in Brasilien vergleicht. Durch eine detaillierte Beobachtung der Arbeit der Verbände für seltene Krankheiten und ihrer Beziehungen zum Staat, zum Markt und zu den Familien lenkt diese Untersuchung die Aufmerksamkeit auf eine Intervention, die sich auf die Suche nach Medikamenten konzentriert und bei der die Interessen des Marktes dominieren.
